D´Genes edita su calendario solidario del 2016
La iniciativa es tanto para recaudar fondos, como para dar visibilidad a la realidad de las enfermedades poco frecuentes
El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, acompañado por el alcalde de Totana, Juan José Cánovas, han presentado este calendario, del que se han editado 1.500 ejamplares. En la presentación han estado asimismo Lina López, una de las coordinadoras de esta iniciativa, así como Morerica Galán y Encarna Ponce, que han colaborado desinteresadamente con el cuento y las fotografías que acompañan el calendario, respectivamente.
Éste tiene como hilo conductor un relato de la escritora Morerica Galán titulado “Los doce reinos”, de manera que cada mes, va acompañado por un fragmento de este cuento y una fotografía de niños que padecen alguna enfermedad rara o están sin diagnosticar junto a profesionales del Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”.
Juan Carrión apeló a la solidaridad de la que siempre hacen gala los totaneros y les animó a adquirir este calendario solidario, cuyos beneficios se destinarán al mantenimiento del Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela” y a la amplia cartera de servicios que en él se prestan para mejorar la calidad de vida de personas afectadas por enfermedades de baja prevalencia.
Carrión ha mostrado su agradecimiento a Morerica Galán por su bello relato, así como a Encarna Ponce, de quien ha destacado que con sus fotografías ha sabido plasmar el objetivo de sensibilizar hacia las enfermedades raras.
Lina López ha querido agradecer a todos los comercios que han colaborado para poder sacar adelante este proyecto y ha recordado que el calendario se puede adquirir al precio de cinco euros a través de los miembros de la junta directiva de D´Genes, en el propio Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela” o a través de usuarios del mismo que también disponen de ejemplares.
Por su parte, el alcalde ha valorado el gran trabajo que desempeña una asociación como D´Genes y ha resaltado el hermoso resultado de esta iniciativa. Además, ha hecho un llamamiento a la colaboración de todos en este tipo de acciones “porque todos los recursos son necesarios para que siga este inmenso y hermoso trabajo que desarrolla la asociación”.
Comida benéfica el domingo 8 de noviembre
Además, la presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Naca Eulalia Pérez de Tudela, acompañada del alcalde de Totana, ha presentado la comida solidaria que esta asociación ha organizado para el próximo domingo 8 de noviembre. En el acto han estado presentes asimismo el presidente de la Asociación de Enfermedades raras D´Genes, Juan Carrión, y la trabajadora social de AELIP, Belén Lorca.
La comida tendrá lugar a partir de las 14:00 horas en el Restaurante Miras de esta localidad y el precio de la entrada es de 25 euros para los adultos y 15 para los niños. Además, durante la misma habrá un desfile de Zahe moda infantil, en el que participarán también algunos pequeños miembros de AELIP.
En el transcurso de la comida tendrá lugar la entrega de los Premios AELIP 2015, con los que esta asociación reconoce la labor y apoyo de profesionales, voluntarios, empresas o entidades que han aportado su granito de arena para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por lipodistrofias.
AELIP entregará un total de diez galardones en nueve categorías, entre las cuales uno de los rostros más conocidos es el de la presentadora Ivonne Reyes, a quien se quiere agradecer su apoyo y difusión a la campaña para que se investigue en lipodistrofias.
La presidenta de AELIP animó a la asistencia a esta comida solidaria y quiso agradecer también a las personas que están colaborando realizando sus aportaciones a través de la fila cero.
Por su parte, Juan Carrión presentó el espectáculo “Más que magia” de Alex Navarro, que tendrá lugar en el Teatro del Centro Sociocultural “La Cárcel” el próximo 13 de noviembre a partir de las 21.30 horas y cuyos beneficios se destinarán a D´Genes y AELIP. El precio de la entrada para asistir a este espectáculo es de 5 euros para los adultos y 3 euros para los niños, y además se ha dispuesto una fila cero para todo aquel que quiera colaborar.
Carrión expresó su agradecimiento al Ayuntamiento de Totana por su colaboración y la cesión de las dependencias para que se pueda llevar a cabo esta actuación. Además, quiso mostrar su gratitud de manera especial al protagonista del espectáculo, Alex Navarro, que una vez más vuelve a colaborar de manera desinteresada con ambas asociaciones.
Asimismo, informó que el espectáculo “Más que magia” se repetirá al día siguiente en el vecino municipio de Alhama, donde D´Genes cuenta con una delegación cuyo objetivo es consolidar.
El primer edil animó a la participación en todas estas actividades para colaborar en las causas en las que están inmersas ambas asociaciones, para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras y lipodistrofias.
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