Aprobada la adhesión institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras
La corporación municipal se une a las reivindicaciones colectivas del decálogo dirigido a las distintas Administraciones
El Pleno del Ayuntamiento aprobó anoche, por unanimidad, las peticiones recogidas en el Manifiesto Institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades raras, que se celebra el próximo día 28 de febrero.
Antes del acto, los miembros de la compañía municipal escenificaron, en compañía de los miembros de la junta directiva y usuarios de DGenes, una acción conmemorativa en apoyo a las familias perjudicadas por este tipo de afecciones.
Así, tal y como adelantan fuentes municipales, este sábado y domingo, la fachada del Ayuntamiento se teñirá de verde en honor a aquellos usuarios que se encuentren en esta situación de vulnerabilidad.
Enfermedades raras
Se consideran enfermedades raras aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 100.000 habitantes, sin embargo, más de 300 millones de personas en todo el mundo conviven con estas patologías, 3 millones en España, y 100.000 personas en la Región de Murcia.
La mitad de las familias afectadas por enfermedades poco frecuentes esperan más de 4 años para lograr un diagnóstico médico, además, un 20% de éstas ha tenido que esperar más de una década para poder obtenerlo.
Todo ello unido a que únicamente un 5% de las más de 6.172 personas damnificadas en Europa tienen un posible tratamiento, son algunos de los motivos impulsores de la movilización internacional que se celebrará con el objetivo de frenar las dificultades de equidad de estas personas.
"¿Cómo te ves en 2030?", una campaña global impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras
A través de su campaña "¿Cómo te ves en 2030?" FEDER, alineada con 393 organizaciones de pacientes afectados, 14 de las cuales proceden de la Región de Murcia, busca reflexionar sobre la manera de afrontar estos retos de igualdad.
Así, la Federación Española de Enfermedades Raras insta a las instituciones competentes a desarrollar acciones estratégicas, y destinar los recursos necesarios para garantizar el acceso a la equidad de diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria por parte de las personas afectadas con enfermedades poco frecuentes.
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