AELIP se manifiesta ante el Ministerio de Sanidad
Para pedir que se garantice el tratamiento de Metreleptina a los pacientes afectados por Lipodistrofias
La voz de los afectados por Lipodistrofias se ha dejado oír esta mañana frente al Ministerio de Sanidad.
Y es que desde la Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias, AELIP, se han desplazado hasta este punto para pedir que se garantice el acceso del tratamiento de Metrelepina a los pacientes afectados por esta patología “en equidad e igualdad”.
Por ello, uno de los objetivos de esta concentración es solicitar la inclusión de este medicamento en el Sistema Nacional de Salud.
En este sentido, cabe recordar que AELIP viene denunciando “el abandono” por parte del Ministerio de Sanidad a aquellas personas afectadas por lipodistrofia, una enfermedad ultra rara, que conlleva graves problemas metabólicos, impactando a numerosos órganos y en algunos casos muy graves degeneración neurológica.
En la concentración, encabezada por la presidenta de AELIP, Naca Pérez de Tudela, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha habido también representación de la corporación municipal de la mano del primer edil, Juan José Cánovas; y del portavoz del Grupo Municipal Popular, Juan Pagán.
Asimismo, se contó con la presencia de familiares y afectados por Lipodistrofias que llevaban puestas camisetas con el lema “Si me quitas la Metreleptina, me quitas la vida”.
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